21 junio: Dia Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

(Enfermedad que provoca una gran discapacidad motora condicionando parálisis muscular y disminución de la actividad de las neuronas motoras).

ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer, caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.

Enfermedad neurodegenerativa más común, y aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes entre 25 y 80 años, que acuden al especialista tras observar signos claros de la enfermedad.

Con la celebración se pretende concienciar a la sociedad y a las instituciones de la situación que viven los afectados. El fin que se persigue es que se dediquen más recursos a la investigación y el desarrollo de tratamientos para esta enfermedad.

La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.

Que es lo que siente el enfermo con ELA

Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Es una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. 

“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”.

La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados.

La ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperan que avance la investigación contribuyendo a la tan esperada solución. Mientras tanto, existen diversas opciones que contribuyen al bienestar del paciente, tales como fisioterapias que son imprescindibles para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez; ayudas técnicas como los sistemas de apoyo para la comunicación que permiten seguir comunicándose al paciente que ha perdido la movilidad y el habla, y el apoyo psicosocial que es de vital importancia en el asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias.

En México podría haber al menos 6 mil pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Con la conmemoración de este día se busca informar a la población sobre esta enfermedad e impulsar esquemas de apoyo que coadyuven al esfuerzo mundial para brindar una mayor calidad de vida para los pacientes y familiares afectados.

Dr. Francisco Santos Rendón

Especialista en Medicina Familiar

Mérida, Yucatán, México

Mérida, Yucatán, México