Día Mundial de la Esclerodermia

“Enfermedad con una experiencia solitaria, cuando no se es capaz de identificarla, la vivencia se hace más solitaria”

El día de la concienciación de la Esclerodermia fue creado en el año 2009 en Europa para transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante.

En el año 2010, en el marco del I Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica, pasó a ser día mundial uniéndose, a las asociaciones europeas, asociaciones de Estados Unidos, Australia, Canadá, India y países de Sudamérica entre otros.

La elección del día no es fortuita, coincide con el día de la muerte de Paul Klee, artista suizo afectado de esclerosis sistémica que murió el 29 de junio de 1940.

El día 29 de junio es un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de Esclerodermia en todo el mundo.

La Esclerodermia es un trastorno autoinmune poco frecuente del tejido conectivo, caracterizado por un endurecimiento anormal de la piel, y en ocasiones, también de otros órganos. La enfermedad afecta predominantemente a las mujeres, con una relación mujer-hombre de 4:1.

Puede generar inflamación, dolor y endurecimiento en órganos, músculos y articulaciones, debido al aumento de la producción de colágeno en el organismo. Es por ello por lo que el término esclerodermia significa "piel dura". Y puede variar el grado de afectación en los pacientes, de moderado a severo. Los tipos de esclerodermia son los siguientes:

• Esclerodermia localizada: afecta solamente la piel. Puede extenderse a los huesos, músculos y articulaciones.

• Esclerodermia sistémica: afecta igualmente a la piel, así como a los vasos sanguíneos y los órganos internos (corazón, pulmones, aparato digestivo y riñones) con menor afectación (esclerodermia sistémica limitada) o en mayor grado de afectación (esclerodermia sistémica difusa).

Mencionamos a continuación los principales síntomas de esta enfermedad rara:

• Cansancio y falta de energía.
• Piel gruesa y tirante en los dedos.
• Manchas rojas en manos y cara.
• Dolor en las articulaciones (artralgia).
• Dolores musculares con o sin pérdida de fuerza (mialgia).
• Estrechamiento de los vasos sanguíneos de las manos o los pies (Fenómeno de Reynaud).
• Formaciones de calcio en tejidos conectivos.
• Inflamación del esófago.
• Pérdida de peso.

Diagnóstico y tratamiento de la Esclerodermia

Para el diagnóstico de esta patología, se requiere de una evaluación clínica por parte de un médico especialista (reumatólogo), mediante un examen físico, análisis de laboratorio (Anticuerpos Antinucleares ANA) y en ciertos casos se tomará una muestra de piel para biopsia.

Por ser una enfermedad rara y poco frecuente no se ha establecido una cura. Sin embargo, se pueden aplicar tratamientos diversos para el control de los síntomas, dependiendo del grado de complicación o complejidad de la patología en cada paciente:

• Aplicación de fármacos vasodilatadores, anti-fibróticos e inmunosupresores.
• Electroestimulación percutánea de los nervios (TENS), para disminuir los síntomas gastrointestinales del paciente.
• Terapia con células madre.

Asimismo, los pacientes deberán tomar en cuenta las siguientes recomendaciones:

• Beber agua con frecuencia.
• Procurar una alimentación saludable, eliminando las grasas, carbohidratos, chocolate y café.
• Masticar adecuadamente los alimentos y evitar acostarse en un lapso de 2 o 3 horas.
• Mantener la higiene bucal y visitar regularmente al odontólogo.
• Hidratar la piel y usar protectores solares, a fin de evitar la hiperpigmentación de las zonas afectadas.
• Evitar productos de tabaco y nicotina.
• Controlar el estrés.
• Evitar las bajas temperaturas, para reducir la inflamación y dolor en los dedos.

Se trata de sensibilizar y generar conciencia en la población y la comunidad médica acerca del diagnóstico precoz, tratamiento e investigación científica de la esclerodermia, así como brindar solidaridad a los pacientes que la padecen. El diagnóstico precoz de la Esclerodermia salva vidas y ayuda a un mejor control de la enfermedad.

Dr. Francisco Santos Rendón

Especialista en Medicina Familiar

Mérida, Yucatán, México