La Sordoceguera en México: datos relevantes.

El Día Internacional de la Sordoceguera es celebrado cada 27 de junio con la intención de que las personas con sordoceguera sean reconocidas como parte de un grupo social que tiene los mismo derechos y oportunidades que el resto de las personas.

Antecedentes

El 27 de junio en conmemoración de la activista política, y oradora estadounidense sordociega, Helen Keller (27 de junio de 1880 – 1 de junio de 1968). Su vida fue un ejemplo para mostrar al mundo que la condición de sordoceguera, no solo por haber sido la primera persona sorda y ciega en graduarse de una universidad, sino por los aportes que hizo con su lucha para generar una toma de conciencia y sensibilización sobre esta discapacidad. La conmemoración responde a la Declaración de las Necesidades Básicas de las personas sordociegas, establecida en Estocolmo, Suecia en 1989.

El propósito de esta celebración es divulgar, en todos los medios a nivel mundial, la existencia de personas con sordoceguera, una condición única donde la persona presenta una limitación total o parcial de sus sentidos de la distancia: visión y audición.

¿Qué es la sordoceguera?

La sordoceguera es una discapacidad que sufre un porcentaje bajo de la población mundial, que consiste en una condición que afecta de forma severa tanto la visión como la audición de quienes la padecen y que por lo general limita de forma considerable sus vidas. Puede deberse a múltiples causas, pero una de las principales es el llamado Síndrome de Usher. Es una enfermedad hereditaria que está estrechamente relacionada a la retinitis pigmentaria y que afecta la vista y el oído. Sus primeros indicios ocurren a partir de los ochos años en adelante. La sordoceguera se manifiesta y experimenta de forma distinta, es decir, el tipo, el grado y la causa de la sordoceguera varían de persona a persona.

Estadísticas en México.

A pesar de que la posibilidad de obtener información desagregada de esta población es limitada, desde el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS) se han alcanzado a identificar siguientes datos en materia de las personas con sordoceguera en México, a partir de las bases de datos de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2014, (ENADID) del INEGI.

A nivel nacional la población total es de 119 millones de personas, de las cuales 7,184,054 son personas con discapacidad, lo cual refiere al 6% de la población

Del total de personas con discapacidad, 4,196,875 son personas con discapacidad visual, y 2,405,855 son personas con discapacidad auditiva

Posterior a trabajar el cruce de estos dos grupos, se identifica que, de entre las personas con discapacidad visual y las personas con discapacidad auditiva, 466,178 son personas con sordoceguera.

Asimismo, se ha identificado que:

La condición de sordoceguera refiere al 6.5% del total de la población con discapacidad a nivel nacional; y al 0.38% del total de la población a nivel nacional.

Su presencia no se inclina por un sexo en particular; 51% mujeres y 49% hombres.

En términos etarios, principalmente está ligada a edades avanzadas; el 78% de personas con sordoceguera tienen 60 años y más.

En este sentido, el Día Internacional de la Sordoceguera debe ser celebrado con la intención de que las personas con sordoceguera sean reconocidas como parte de un grupo social que tiene los mismo derechos y oportunidades que el resto de las personas, pero que para alcanzarlos y hacer frente a actividades de la vida diaria requieren del apoyo de la comunidad en general y de personal capacitado en diferentes áreas, así como de la disponibilidad de servicios accesibles de información, comunicaciones, y educación los medios electrónicos y servicios de emergencia.

Lo anterior posibilita que la población con sordoceguera haga ejercicio de sus derechos, y tenga acceso a las mismas oportunidades de ser incluidos y participar en distintas actividades, socializar, tener una familia, educarse, trabajar, y disfrutar de la vida al igual que otros miembros de la comunidad. Es decir, la sordoceguera rebasa la necesidad de comunicarse a través de Lengua de Señas Mexicana, del Sistema de Lectoescritura Braille, o de los lectores de pantalla, ya que requiere de medidas que garanticen la accesibilidad en la participación, como la Lengua de Señas Táctil, Sistema Dactilológico (hablar mediante cambios de posición de los dedos que se acompañan de ligeros movimientos de la mano), así como el lenguaje a través de gestos y movimientos del cuerpo. Lo anterior posiciona a la sordoceguera en una situación única y particular de vivir la discapacidad, la desigualdad, la injusticia y la discriminación.

Por esta razón, te invitamos a formar parte de esta importante celebración y así reivindicar no sólo a los sordociegos, sino también a todos los que día a día dan su mejor esfuerzo para mejorar su calidad de vida, ya sea a través de la educación, de la salud o la labor social.

Dr. Francisco Santos Rendón

Especialista en Medicina Familiar

Mérida, Yucatán, México